"Geen geld in die wêreld sal my seun red nie": waar om krag te soek as alles sleg is

2024 Outeur: Malcolm Clapton | [email protected]. Laas verander: 2023-12-17 03:44

Die ma van 'n terminaal siek kind gaan daaroor om die onbevoegdheid van dokters te beveg, die werklikheid te probeer aanvaar en vreugde te vind in eenvoudige dinge.

Hierdie artikel is deel van die ""-projek. Daarin praat ons oor verhoudings met onsself en ander. As die onderwerp naby jou is, deel jou storie of mening in die kommentaar. Sal wag!

As dit lyk of die hele wêreld teen jou is, is dit moeilik om jouself saam te trek en aan te gaan. Dit maak nie saak hoe ernstig die probleem jou weer na die sin van die lewe laat soek het nie. Die belangrikste ding is om 'n bron van krag en motivering te vind wat jou sal help om uit die eindelose siklus te kom waarin jy jouself net een vraag vra: "Hoekom?"

Ons het met die heldin gesels wat presies weet watter pyn, wanhoop en die gevoel dat jy alles in een sekonde verloor het. Olga Shelest het geboorte geskenk aan 'n absoluut gesonde kind, en ses maande later het sy uitgevind dat Yura se seun 'n palliatiewe status het: hy was terminaal siek. Geen medisyne en selfs die duurste operasies kan hom help nie. Dit blyk dat dit die einde is, en Olga het ook so gedink, maar het die krag gevind om voort te gaan om gelukkig te lewe.

Ons het geleer hoe sy gevoel het toe die diagnose van haar seun vasgestel is, hoe die gesin se lewe verander het ná die geboorte van’n spesiale kind, en of daar’n lig aan die einde van die tonnel is wanneer jy besef niks kan jou meer help nie.

“Vir ses maande ná die geboorte van my seun het ek tot 40 kilogram verloor”

Voordat Yura gebore is, was my lewe heeltemal doodgewoon: ek het aan die universiteit gegradueer, op televisie gewerk, werk gekry as 'n perssekretaris in die dwelmbeheerafdeling in die Samara-streek, geboorte gegee aan my eerste (gesonde) seun Timur. Ek was bekommerd dat ons nie vir onsself’n koek kon koop of weer op vakansie kon gaan nie, en ek het my nie eers voorgestel dat daar’n ander kant van die lewe is nie – een waarin daar terminaal siek kinders is en daar geen toeganklike omgewing is nie.

In 2013 het ek geboorte geskenk aan Yurik. Die swangerskap het goed verloop, en die baba is heeltemal gesond gebore. Alles was reg tot die oomblik toe ek vreemdheid in die baba se gedrag begin opmerk het. Die eerste en belangrikste ding wat my gewaarsku het, was dat Yura elke 6 uur net 15 minute geslaap het. Die res van die tyd het hy net op die oomblik van voeding geskree en stil geraak.

Wanneer jy’n kind op sy maag sit, probeer hy gewoonlik sy kop optel, maar Yura het dit ook nie probeer doen nie. Ek het versigtig geraak en begin vriende vra vir kontakte van goeie pediaters en neuroloë. Alle dokters het gesê dat die kind nog klein is - dit sal nader aan drie maande duideliker wees.

Die tyd het verbygegaan, en dit het net erger geword.

Ses maande ná die geboorte van my seun het ek tot 40 kilogram verloor. Ek weet nie hoe ek hierdie tydperk van slapelose nagte en eindelose gille sou oorleef het, as nie vir my ma, wat gehelp en ondersteun het nie. Ons het meer as honderd dokters besoek: sommige het gesê dat my kind net lui is, terwyl ander aangeraai het om hom meer gereeld op sy maag te sit sodat hy skree en so sy nek oefen.

Vyf maande later het ek steeds daarin geslaag om in die hospitaal opgeneem te word, en ek en Yurik is vir ondersoek gestuur. Die dokters het opgemerk dat die kind ophou ontwikkel het, en het baie verskriklike diagnoses op die kaart geskryf, wat wissel van aangebore letsels van die sentrale senuweestelsel tot serebrale gestremdheid. Ek was verbaas, want ek het aanvanklik’n heeltemal gesonde seun gehad. Waar het dit alles vandaan gekom?

Tydens die ondersoek het een van die dokters vir my gesê: "Jy benodig dringend rehabilitasie in 'n daghospitaal," en het 'n verwysing uitgeskryf. Om daar te bly het ons nie gehelp nie, maar ek is dankbaar vir haar besorgdheid. Ten minste het iemand, wat na my kind gekyk het, verstaan dat fisiese ontwikkeling op die vlak van 'n baba ses maande na geboorte abnormaal is. Hy kan nie bloot uit die hospitaal ontslaan word en standaardterapie kry nie.

“Die dokter het hom heeltyd’n meisie genoem, hoewel hy sonder’n doek gelê het.”

Ek het gesien daar is fout met my seun, so ek het self na oplossings begin soek – ongelukkig nie altyd geskik nie. So, byvoorbeeld, het ons by 'n homeopaat uitgekom - 'n baie bekende persoon. Dit is nogal onaangenaam om te onthou hoe hierdie professor na my kind gekyk het en gesê het: “Hy kort een komponent in sy liggaam. Koop hierdie medisyne, en oor twee weke sal hy kan sit. Ontvangs kos 3 000 roebels, en die wonderbaarlike komponent, soos enige homeopatie, is goedkoop - slegs 500 roebels. Die wonderwerk het natuurlik nie gebeur nie.

Toe is ek aangeraai om 'n afspraak te maak met 'n baie bekende neuroloog in ons area - sy het baie ondervinding en haar eie privaat sentrum. Hulle het weliswaar verduidelik dat dit byna onrealisties is om by haar te kom: ses maande vooruit opneem. Deur een of ander wonderwerk het ons daarin geslaag om twee weke later by die afspraak uit te kom: een van die pasiënte het die tou gemis, en ons is aangebied om vroeër te kom. Ek is baie dankbaar vir hierdie neuroloog, want sy was die enigste een wat duidelik gesê het: "Jy het genetika."

Op daardie stadium het ek nie eers vermoed hoeveel genetiese siektes daar is nie, en ek het nie eens geweet van ons s'n nie. Ons is na 'n ervare neuroloog, 'n genetikus, gestuur wat in een van die Samara-hospitale aanvaar. Hulle het gesê dat ons niemand beter sou vind nie. Ek het geen ander oplossing gehad nie, so ek het vertrou.

Vir 'n halfuur se ondersoek het hierdie dokter 15 keer probeer om my kind uit 'n bui posisie op te lig en sy arms na homself toe te trek, en ek het onvermoeid herhaal: "Wag, hy hou nie sy kop nie, sy sal nou terugleun." Die dokter het hom heeltyd 'n meisie genoem, alhoewel hy sonder 'n doek gelê het, en dieselfde vrae gevra: hoe oud is die kind en met watter probleem het ons gekom.

Ek het gevra vir 'n verwysing vir 'n MRI, en dit was my redding. Gebaseer op die resultate daarvan, is ons gediagnoseer met tekens van leukodistrofie sones - dit is 'n breinsiekte. Die eerste vraag wat deur die dokters na die MRI gevra is: "Het jy dit laat val?" Nou, wanneer ek weet dat my seun se siekte aangebore is en vanaf die sesde week van die lewe in die ma se maag ontwikkel, is dit eenvoudig skrikwekkend om hierdie vraag te onthou. Dit bevestig weereens die vlak van “bevoegdheid” van ons dokters.

Nou is Yura ses jaar oud, maar hy is steeds soos 'n pasgebore kind

Ek is voorgeskryf betaalde eksamens vir 250,000 roebels. Terwyl ek gesoek het na fondse wat sou help om daarvoor te betaal, het ek op 'n mediese verteenwoordiger afgekom. Hy het mense na die buiteland gestuur vir diagnostiek. Ek was baie gelukkig dat ek nie swendelaars teëgekom het nie, want later het ek baie hartseer stories gehoor. Myne het gelukkig geblyk te wees: ons het $8 000 betaal, wat 'n tolk in Russies, 'n vervoer van die lughawe en logistiek van 'n woonstel na 'n kliniek in Israel ingesluit het. Ons het ingevlieg en die enigste ondersoek gedoen: 'n MRI van die brein in 5D-formaat. Toe, binne 'n week, is dit ontsyfer.

Toe die tyd aangebreek het om die diagnose aan ons bekend te maak, het die dokters gehuil.

Ek was verbaas, want oor die hele tydperk van eksamens in Rusland het nie 'n enkele spesialis nie net 'n traan laat val nie - daar was nie eens 'n skaduwee van onverskilligheid nie. Ek is meegedeel dat Yura leukodistrofie het, Canavan se siekte. Die prognose is ongunstig: sulke kinders leef volgens statistieke nie langer as drie jaar nie. Nou weet ek dat dit nie die limiet is nie. Ek is in 'n groep met ma's wie se kinders aan Canavan-siekte ly, en in ses jaar het ons klein gemeenskap drie sterftes beleef: een kind was 18 jaar oud, die tweede was 9 jaar oud en net die derde was 2 jaar oud.

Nou weet ek alles oor ons diagnose. In my seun se brein is die witstof, wat verantwoordelik is vir al die senuwee-eindpunte, stadig besig om af te sterf. Gevolglik hou 'n persoon op 'n stadium eenvoudig op met ontwikkel.

Nou is Yura ses jaar oud, maar hy is steeds soos 'n pasgebore kind. Hy sal nooit sy kop vashou, staan, sit, sy hande bewustelik beweeg, praat nie. Die lyf is soos watte – sag, so as jy die kind wil sit, dan moet jy die lyf, nek en kop vashou sodat dit nie vorentoe of eenkant toe val nie. Daar is sig, maar daar is geen verband tussen wat hy sien en persepsie nie. Wanneer God iets neem, gee hy nog 'n dubbel, en in ons geval is dit 'n gerug. Yura vang enige kraak, maar in werklikheid is dit ook 'n onvolmaaktheid van die senuweestelsel.

My kind hou aktief 'n dialoog en doen dit met verskillende intonasies, maar altyd met net een klank - "a". Wanneer ons die deur na die woonstel oopmaak, groet hy elke gesinslid met 'n aparte groet: hy trek die geluid of min of meer. Hy is mal oor musiek en raak stil wanneer hy Tsvetaeva se gedigte hoor.

Ons weet nie wat is met die intellek van kinders soos Yura nie, maar te oordeel aan wat ek sien, verstaan hy alles, net hy kan dit nie uitdruk nie.

Ons siekte is nie goed nie. Ons kan nie meer water drink nie, maar ons kry dit tog reg om Yura met baie dik pap te voer. Op 'n sekere oomblik sal hy dit ook nie kan doen nie, daarom het ons onsself verseker en 'n gastrostomie-buis geïnstalleer - 'n spesiale buis wat kos en drank direk na die maag aflewer. Na 'n rukkie sal dit vir Yura moeiliker word om asem te haal en hy sal suurstofondersteuning nodig hê, maar tot dusver het dit nie gebeur nie en ons het nie spesiale toerusting nodig nie.

“Hierdie kind sal niks word nie. Wat kan jy doen?"

Selfs 'n maand en 'n half voordat ek die finale diagnose ontvang het, het ek gevoel dat ons iets onherstelbaar het, maar as die dokter daaroor praat, is dit baie moeilik. Ek het my seun en myself jammer gekry. Elke dag het ek gedink, waar het ek gesondig, dat God my so gestraf het - vir my so 'n kind gegee het. Dit was baie skrikwekkend. Ek het net nie verstaan hoe ek gaan voortleef nie. Daar is geen onoplosbare probleme vir my nie, maar in hierdie geval het ek nie 'n uitweg gesien nie. Ek het verstaan dat geen geld in die wêreld my kind sou red nie – ek kon hom nie help nie.

Op 'n dag het 'n masseuse na ons toe gekom. Ek het my gedagtes met haar gedeel dat ek nie verstaan hoekom alles so gebeur het nie, en sy het geantwoord: “O, weet jy hoe sulke kinders soos Yurik in Rusland genoem is? Arm. Dit is nie omdat hulle dwase is nie, maar omdat hulle by God is. Dit beteken dat jy langs hom is.” Dit was die eerste frase wat my 'n bietjie laat wakker word het. Die volgende een is deur my vriend en deeltydse sielkundige gesê.

Sy het gevra: "Dink jy as jou kind gesond was of kon praat, sou hy graag gewigte op jou voete wou wees?" Hier het my persepsie omgedraai en ek het anders na die situasie gekyk.

Ek het twee weke lank verteer wat gebeur het, myself verwyt, my seun jammer gekry, maar op 'n stadium het ek besef dit is 'n pad na nêrens. As ek aanhou om in myself rond te steek, sal ek eenvoudig hierin vasval en geestelik sterf. Selfs al het die kind drie jaar om te lewe, sal ek hulle regtig spandeer om oor sy bed te huil? Dit is nie sy skuld dat hy so gebore is nie, en ek ook. Dit is genetika, nie 'n gevolg van 'n verkeerde lewenstyl nie. So van die vraag "Vir wat?" Ek het 'n vraag "Vir wat?"

Die belangrikste ding wat Yurik my geleer het, was om net so lief te hê. Wanneer kinders gebore word, verwag ons onwillekeurig iets van hulle, want dit is ons toekoms, die verwesenliking van hoop, ondersteuning. Ons dink dat hulle uitstekende studente, bekende atlete, pianiste sal word. Hierdie kind sal niks word nie. Wat kan jy in so 'n situasie doen? Net om lief te hê – vir wat hy is.

Danksy hierdie gevoel het ek geleer om nie vir mense kwaad te wees nie, maar om net goed te wens en weg te loop as iemand my aanstoot gee. Ek wil nie negatiwiteit in my lewe indra nie, so ek sal nooit bespreek watter slegte paaie of politiek ons het nie: ek hou nie daarvan om die posisie van 'n bankkenner in te neem nie. My doel in enige besigheid nou is om te doen wat ek kan, en nie te kla oor kwessies wat nie beïnvloed kan word nie. Yura het my sterker en meer genadig gemaak.

“Dit is onmoontlik om te aanvaar dat jy’n kind vashou wat stadig sterf.”

Ek het geen man nie, ons is geskei nog voor Yura gebore is. Ek het verstaan dat ek nie wou hê dat die sorg van my jongste seun op my bejaarde ouers moet val nie: hulle is alleen by my. Dit is duidelik dat dit onmoontlik is om op 'n ongeskiktheidspensioen van 15 duisend te lewe, so ek het 'n oppasser vir Yura gekry en teruggekeer werk toe - op hierdie manier kan ek geld verdien en voel dat my kind nie 'n las vir die res van die familie.

Ek dink as hulle vir my sê dat Yura genees kan word deur vir 10 jaar aanhoudend 'n paar oefeninge te doen, sou ek my werk bedank en al my krag in die kind se herstel insit. Maar die werklikheid is anders: ek verstaan dat niks my seun op sy voete sal sit nie, so die maksimum wat ek hom kan gee is liefde, sorg en ons huis.

Ek is gelukkig in die lewe, want ek geniet my werk. Sy help my om gelukkig te voel sodat ek hierdie toestand met Yura en ander geliefdes kan deel. Al my ongeskiktheidspensioen en 'n deel van my verdienste gaan om vir die nanny te betaal, en die res van die geld gaan na medisyne, kos, nutsdienste en die behoeftes van my oudste seun. Hy is 18 jaar oud, en ek verstaan heeltemal dat ek stylvol wil aantrek of 'n meisie na die bioskoop wil nooi.

Toe Yura pas gebore is, het Timur my baie gehelp: hy het die kind onderskep, hom in sy arms gedra, hom kalmeer en my die geleentheid gegee om te rus. Ek het verstaan dat onder die toesig van die oudste seun niks met die baba sou gebeur nie, maar enige ma sal my verstaan: dit is onmoontlik om te ontspan as jou kind in die volgende kamer histeries huil.

Ek en Timur het nooit gepraat oor hoe hy Yura waarneem nie. Ek dink dieselfde as ek: Ek het so 'n seun, en hy het 'n broer.

Yurik is baie gesellig en hou nie daarvan om alleen te wees nie. Sy hele lewe is ons hande en stemme. Soms moet ek weghardloop om byvoorbeeld aandpap te maak. Daarom vra ek van tyd tot tyd Timur om by die huis te bly en my te help. Dit stel hom natuurlik sekere beperkings op.

Ek onthou toe Yurik twee jaar oud was, het die oudste seun in 'n vlaag van emosie gevra: "Ma, miskien moet ons hom ten minste vir 'n tydjie na 'n weeshuis neem, sodat ons 'n bietjie kan rus?" Ek het geantwoord: “Hoe is dit? Jou broer sal by vreemdelinge wees, in iemand anders se bed, in iemand anders se kamer, die grootste deel van sy lewe alleen. Kan jy daarmee saamleef?” Tim het na my gekyk en gesê hy het nie daaraan gedink nie.

Hy wou ons lewe 'n bietjie makliker maak, maar op die ouderdom van 12 het hy nie gedink dat Yura ook 'n mens is nie. Hy voel alles en is lief vir ons. Waarvoor sal ons dit gee? Om iets in jou lewe te verander en ongemaklik te raak? Ek neem niemand kwalik nie, maar ek sal nooit 'n ma verstaan wat haar kind na 'n weeshuis gestuur het nie, want dit is moeilik vir haar.

Dit is natuurlik nie maklik vir my geliefdes nie. Ons verstaan almal dat Yurik ons vroeër of later sal verlaat.

Soms begin ek en my ma ons verbeel dat hy nou reeds sou hardloop, kleuterskool toe gaan en vir skool voorberei. Op sulke oomblikke voel ek 'n spesiale pyn juis vir my ouers, want ek is 'n ma en het die kind lief met 'n ander liefde - nie dieselfde as my ouma of oupa nie.

Ek het egter al gesê dat Yurik ons almal geleer het om nie vir iets lief te hê nie, maar net so. Dit is so 'n weerlose, oop en helder kind dat die persoon langs hom eenvoudig nie onverskillig kan bly nie. Yura sal beslis aan die ligste snare raak - so diep dat jy dalk nie eers weet dat jy dit het nie.

Dit lyk vir my my pa besef steeds nie dat sy kleinseun terminaal siek is nie. Hy skerts altyd: "Yurik, jy is soos Ilya Muromets: jy sal vir 33 jaar op die stoof lê, en dan sal jy opstaan en gaan." Hierdie frase alleen sê vir my dat hy homself van die waarheid afsluit. Dit is onmoontlik om te aanvaar dat jy 'n kind in jou arms hou wat stadig besig is om te sterf.

Ek probeer om nie aan die slegte te dink nie en die klein dingetjies te geniet

My wêreld het nie in duie gestort nie – dit het verander. Maar ek verstaan dat met die geboorte van enige kind, selfs 'n gesonde een, jy nie meer aan jouself behoort nie. Dit word onmoontlik om dieselfde te doen as voorheen, toe jy vry was van verpligtinge teenoor die klein mannetjie.

Die eienaardigheid van die versorging van terminaal siek kinders is dat jy aan hulle geheg is. Dit is waar, in ons gesin word hierdie probleem tot die minimum beperk: 'n kinderoppasser kom, en ek werk. Maar my siel is altyd by Yura. Soggens vertrek ek, saans keer ek terug, en my seun sit in my arms. Ek kan op my vingers tel hoeveel keer in ses jaar ek bioskoop toe gegaan het of langs die wal gaan stap het. Ons spandeer aande by die huis, want ons bly in 'n ingang sonder 'n oprit en 'n 30 kilogram stootwaentjie kan skaars in 'n hysbak pas. Maar ek ken baie ma's wat uitgaan om lug in te asem selfs met 'n ventilator. Dit is 'n persoonlike keuse en geleentheid vir almal.

Eet neem net 30 minute. Ek dink dit neem omtrent dieselfde tyd om 'n gesonde baba te voed: terwyl jy water drink, terwyl jy omdraai, terwyl jy hom streel. Elke oggend verwerk ek die gastrostomiebuis waardeur Yurik voed, maar vir my is dit dieselfde roetine as om jou tande te borsel. Die enigste vraag is hoe om hiermee verband te hou.

Baie ma's wat aan terminaal siek kinders geboorte gegee het, dink die lewe is verby. Ek wil altyd vir hulle sê dit is nie die einde nie.

Spesiale kinders kom vir 'n rede in ons lewens. Aangesien hulle ons gekies het, beteken dit dat ons sterker is, ons sal beslis cope en gelukkig moet wees. Die toestand van ons kinders hang af van ons emosionele toestand. Maar wat ek nou sê geld vir gesonde kinders, stem jy nie saam nie?

Die verskil is dat ek op 'n kruitvat leef en bang is vir enige infeksie. As sulke kinders koors het, dan gebeur dit dadelik en is dit baie moeilik om dit af te bring. In 2018 het Yurik koors gehad en flou geword. Ek het 'n vreeslike paniek gehad: ek het besef dat ek 'n kind verloor. Timur het tot die redding gekom, Yurik van my af weggeneem en daarop aangedring dat ek weggaan en 'n ambulans bel. Ek weet nie wat hy gedoen het nie, maar toe ek terugkom, was die kind reeds by sy bewussyn. Toe kom ons vir die eerste keer by die waakeenheid, waar Yurik se tragea deur sy neus skoongemaak is. Terwyl dit gebeur het, het hy al sy slagtande in pyn geknaag. Dit is seker die ergste ding wat ek kan onthou.

Ek probeer om nie aan die slegte te dink nie en die klein dingetjies te geniet. Wanneer die jonger een stabiel is, is ek gelukkig. Dis wonderlik dat ek 'n ma en 'n pa het wat my soms soos 'n dogtertjie laat voel. Ek asem uit as hulle Sondag aankom en ek het die geleentheid om nie tot 8:00 te slaap nie, maar tot 10:00. Natuurlik is ek bly dat ek Timur het. En ook – wanneer ek en my ma net die naweek kan gaan stap: om die huis of in’n winkelsentrum stap, en soms selfs in’n kafee sit. Dit is alles klein dingetjies, maar hulle versadig my.

My hoofbron van motivering is Yura

Nou is ek die uitvoerende direkteur van die EVITA liefdadigheidstigting. Dit is gestig deur die sakeman, musikant en filantroop Vladimir Avetisyan. Toe hy my genooi het om aan die hoof van die organisasie te staan, was ek reeds op soek na gesinne vir weeskinders met gestremdhede. Geleidelik het hierdie aktiwiteit een van die Stigting se programme geword, maar buitendien het ek vir Vladimir Evgenievich my storie vertel – van kinders met ongeneeslike siektes en moeders soos ek. Die fonds is geskep om mense te help om gesondheid te kry of die lewenskwaliteit aansienlik te verbeter: hulle het byvoorbeeld vir 'n operasie betaal - die kind het herstel, 'n stootwaentjie gekoop - 'n persoon kon die huis verlaat vir vars lug.

Om kinders te help wat nooit beter sal word nie, is moeilik, maar nodig.

Vladimir Avetisyan het onlangs erken: “Die moeilikste ding is om te besef dat ons nie hierdie kinders kan genees nie. Maar ons kan hulle help om sonder pyn te leef.” Vandag is palliatiewe sorg een van ons sleutelprogramme. Ongeveer 5 miljoen roebels per jaar word bestee aan medisyne, kos, operasies en mediese toerusting vir ongeneeslike kinders, en dieselfde bedrag vir ander programme.

Ons het daarin geslaag om ses palliatiewe sale in die Samara-streek in twee verskillende hospitale te organiseer. Dit is klein huisies vir ma's met ongeneeslike kinders. Daar is 'n bank, 'n spesiale bed met 'n opheffing, 'n mikrogolfoond, 'n ketel, 'n TV - danksy hierdie geriewe hoef jy nie deur tien kamers te hardloop om jou kind se water of kos op te warm nie. Ons het ook droërs binne geïnstalleer, gemaklike kaste en lugversorgers wat jou toelaat om die temperatuur aan te pas by die behoeftes van die pasiënt.

'n Jaar is verby, en ouers stuur steeds foto's van hul kinders in nuwe wyke en bedank ons vir die gerief en gerief. Hierdie resultaat is vir my 'n groot trots. Ek wil graag nog verskeie kamers skep, maar die fonds se begroting het 'n bietjie gely weens die koronaviruspandemie. Meer as 150 kinders kry hulp, en nou is dit belangrik om op die primêre take te fokus, en dan, hoop ek, sal ons aanhou werk aan die sale.

Ma's wat in 'n toestand van hartseer en wanhoop is, skryf en bel my dikwels, maar ek verstaan dat ek net met 'n woord kan help - dit is ontstellend. Dit ontstel my as ek verduidelik hoe om dit te doen, want ek het hierdie pad verbygesteek, maar hulle luister nie na my nie. Dan bel hulle egter en sê dat ek reg was, maar die tyd is klaar verlore.

Ek is ontsteld deur dokters wat nie wil ontwikkel nie en verwar gastrostomie met trageostomie. Eenkeer is vir my gesê: "Die roeping van dokters is om lewens te red, nie te sien hoe hulle verdwyn nie." Ek was toe baie verbaas en antwoord: “Hoekom kyk die uitsterwing? Niemand weet hoe lank ons kinders gaan lewe nie, so jy kan maar net daar wees.” Ongelukkig is min nou gereed hiervoor.

Natuurlik wil jy soms alles prysgee, want dit lyk asof jy met windpompe baklei.

Maar in oomblikke soos hierdie is dit belangrik om te dink aan die kinders wat jy help. Ek word bemagtig deur pleegmoeders wat praat oor die suksesse van hul kinders, en nog baie meer alledaagse klein dingetjies. Maar my hoofbron van motivering is Yura. As hy vandag wakker word, glimlag, met genot op sy lippe slaan of 'n liedjie sing, is dit reeds die koelste oggend.

Bowenal wil ek hê hy moet nie ly as hy my verlaat nie. Laat dit nie gebeur in intensiewe sorg in die posisie van gekruisigde op die bed nie, maar by my - by die huis, waar dit kalm, nie pynlik en glad nie eng is nie. Ek sal hom in my arms hou. Die belangrikste ding is dat hy weet dat ek naby is.